EB(表皮水疱症)医療研究財団(EBMRF)

EB(表皮水疱症)医療研究財団(EBMRF)

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1996年、ニュー スキン Force for Good財団の役員たちがリン アンダーソンさんに紹介された年に、EB医療研究財団(EBMRF)との継続した信頼関係が始まりました。

1991年、リンさんと夫がEB(表皮水疱症)という難病で2人の子どもを亡くしたあとに、彼女はEBの実情を広く伝えるため、EBMRFを設立しました。それ以来、同財団は、EBの治療方法を発見するための活動に賛同してきました。

 

同財団は、エスネピック® グレーシャル マリーン マッド製品1個の売上げにつき25セントをEBMRFに寄付しています。EBの研究に何百万ドルもの寄付金を贈り、患っている子どもたちに笑顔が戻るよう、さらなる研究に期待を寄せ、資金を提供しています。

 

表皮水疱症(EB)は、先天的に皮膚が弱く、非常に弱い外力や摩擦などによって、表皮や真皮・粘膜に水疱やただれが生じる皮膚病の総称です。原因は遺伝子の異常で発症の多くは生後1年以内。EBに悩まされている人は米国だけで10万人以上と予想され、その大半は小児です。しかし、いまだ効果的な治療法は発見されていません。デリケートな皮膚の性質から、EB患者はよく「蝶の子どもたち」と呼ばれています。

 

EB医療研究財団について詳しくは、ウェブサイト(www.ebkids.org)をご覧ください。

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